9:00 π.μ.

Η Siobhan, μια 32χρονη γυναίκα με σύνδρομο Cri-du-Chat (μια σπάνια χρωμοσωμική διαταραχή που οφείλεται σε έλλειψη γενετικού υλικού σε μέρος του χρωμοσώματος 5), ετοιμάζει πρωινό με την εκπαιδεύτριά της. Η Siobhan δομεί μια πρόταση στη συσκευή επικοινωνίας της:
«Θέλω μπρόκολο.»
Πολλοί από εμάς μπορεί να αντιδρούσαμε έντονα. Μπρόκολο; Για πρωινό; Αυτό δεν είναι φαγητό πρωινού! Μπορεί ακόμα να υποθέταμε πως έκανε λάθος, και σίγουρα δεν θα σκεφτόμαστε ποτέ να προσφέρουμε μπρόκολο ως επιλογή. Για τη Siobhan όμως, αυτό δεν ήταν λάθος. Ήταν ακριβώς αυτό που ήθελε: μια επιλογή που εξέφρασε με σαφήνεια!

Η Δύναμη της Επικοινωνίας

Η Siobhan ξεκίνησε να μαθαίνει να επικοινωνεί χρησιμοποιώντας το Σύστημα Επικοινωνίας μέσω Ανταλλαγής Εικόνων PECS® από το νηπιαγωγείο. Αρχικά, αντάλλασσε απλές εικόνες για να ζητήσει τα αγαπημένα της αντικείμενα. Καθώς οι φράσεις της έγιναν μεγαλύτερες και το λεξιλόγιό της εμπλουτίστηκε, μετέβη σε μία συσκευή παραγωγής ομιλίας (SGD). Σήμερα, ως ενήλικας, χρησιμοποιεί και τα δύο συστήματα- ανάλογα με την περίσταση- και το κάνει με αυτοπεποίθηση. Είτε κολυμπάει στην πισίνα, είτε ψωνίζει στη λαϊκή, είτε ετοιμάζει γεύμα στο σπίτι, έχει πολλές ευκαιρίες να εκφράσει τις ανάγκες και τις επιθυμίες της. Η Siobhan έχει επίσης μάθει να χρησιμοποιεί τη συσκευή της σε κοινωνικές καταστάσεις, όπως όταν βγάζει βόλτα τον σκύλο της. Όταν κάποιος τη ρωτά «Πώς λέγεται ο σκύλος σου;», απαντά «Ο σκύλος μου λέγεται Dabney.» Επιπλέον, χρησιμοποιεί εικόνες για να φτιάξει τη λίστα του Super Market και να αποφασίσει τι θα κάνει μέσα στην ημέρα της. Μέσα από τη συμμετοχή της στην οργάνωση του καθημερινού της προγράμματος, έχει ισορροπία μεταξύ δομής και αυτονομίας, αποκτώντας έλεγχο στις καθημερινές της δραστηριότητες.

Επιλογή και Υπεράσπιση Εαυτού στις Καθημερινές Ρουτίνες

Η εκμάθηση δεξιοτήτων μέσα από πολλές καθημερινές ρουτίνες παρέχει τη βάση για την ανάπτυξη της επικοινωνίας. Η Siobhan έχει καταλάβει πως η επικοινωνία της έχει δύναμη σε πολλά περιβάλλοντα. Όταν θέλει να ακούσει μουσική, χρησιμοποιώντας τη συσκευή ομιλίας της, ζητά «Hey Siri, θέλω Wizard of Oz» — και το HomePod της ξεκινά να παίζει. Όταν αντιμετωπίζει εμπόδια ή βήματα που δεν μπορεί να ολοκληρώσει μόνη της σε γνωστές ρουτίνες, αντί να περιμένει απλά να την εξυπηρετήσουν, εκφράζει τις ανάγκες της. Για παράδειγμα, δεν μπορεί να ανοίξει το κουτάκι με το αγαπημένο της ανθρακούχο νερό, αλλά βρίσκει την εκπαιδεύτριά της και χρησιμοποιεί τη συσκευή για να πει «Θέλω βοήθεια να ανοίξω το νερό». Το βράδυ, όταν πηγαίνει βόλτα και αφού τη βοηθήσουν να φορέσει το μπουφάν της, αν θέλει να κλείσει το φερμουάρ, μπορεί να ζητήσει «Θέλω βοήθεια με το φερμουάρ» ή να επιλέξει να το αφήσει ανοιχτό.

Το να διαθέτει κανείς σταθερές και κατανοητές επικοινωνιακές δεξιότητες είναι βασικό για να μπορεί να συμμετέχει ενεργά στην κοινότητα. Στο Super Market, παραδίδει μια πρόταση (Βάση πρότασης) στον υπάλληλο του τμήματος αλλαντικών για να ζητήσει «Θέλω γαλοπούλα.» Ενσωματώνοντας έτσι την επικοινωνία σε πραγματικές συνθήκες, παρέχονται ευκαιρίες για εκπαίδευση, ενίσχυση της επικοινωνίας και ανάπτυξη ανεξαρτησίας.

Ανάπτυξη Δεξιοτήτων με την Προσέγγιση του Μοντέλου της Pyramid

Πρόσφατα κάποιος ρώτησε πώς η Siobhan έμαθε να επικοινωνεί και να συμμετέχει ενεργά στην κοινότητά της. Ήθελε να μάθει με ποιο τρόπο η ομάδα της φροντίζει να έχει ενεργό ρόλο η ίδια στην καθημερινότητά της και δεν περιμένει απλά να τα κάνουν όλα οι άλλοι για εκείνη. Όπως σε κάθε ταξίδι, έτσι και εδώ αναπτύσσουμε ένα πλάνο για το τι θέλουμε να κάνουμε και πώς θα φτάσουμε εκεί. Η ομάδα της Siobhan έχει εφαρμόσει την ίδια αρχή σε όλη τη ζωή της. Από το δημοτικό σχολείο ως την ενηλικίωση, συνεχίζουν να χρησιμοποιούν το Εκπαιδευτικό Μοντέλο Pyramid® , ένα πλαίσιο που δίνει έμφαση σε ατομικούς στόχους, λειτουργική επικοινωνία και συστηματικές στρατηγικές διδασκαλίας.

Χρησιμοποιώντας αυτόν τον οδηγό, η ομάδα της εστιάζει σε δεξιότητες που ενισχύουν την αυτονομία και υποστηρίζουν την επικοινωνία της. Αναγνωρίζοντας τα δυνατά της σημεία και τα ενδιαφέροντά της, η ομάδα προσαρμόζει τις ευκαιρίες μάθησης μέσα σε ρουτίνες που απολαμβάνει. Επεκτείνοντας αυτά τα ενδιαφέροντα και ενσωματώνοντας δραστηριότητες που της αρέσουν μέσα στην ημέρα της, δημιουργείται η βάση για τη γενική της ευημερία.

Είτε μαθαίνει να ξεχωρίζει τα ρούχα για το πλύσιμο, είτε να κάνει ασκήσεις φυσικοθεραπείας, να ετοιμάζει ένα γεύμα, να στρώνει το κρεβάτι της, να δείχνει την ταυτότητά της στην πισίνα ή να διαχειρίζεται κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, κάθε έργο αξιολογείται προσεκτικά για να καθοριστεί η καλύτερη στρατηγική διδασκαλίας και το επίπεδο υποστήριξης που χρειάζεται βάσει των ατομικών της αναγκών.

Η καταγραφή και η ανάλυση δεδομένων παίζουν σημαντικό ρόλο στην παρακολούθηση της προόδου της, στον εντοπισμό κενών και στον προγραμματισμό των επόμενων δεξιοτήτων που χρειάζεται να μάθει. Η ύπαρξη ενός συστηματικού οδηγού, όπως το Εκπαιδευτικό Μοντέλο  Pyramid, προσφέρει κατεύθυνση για μελετημένο σχεδιασμό, εξασφαλίζοντας τη γενίκευση των δεξιοτήτων και την απαραίτητη υποστήριξη που οδηγεί σε ουσιαστική μάθηση, ανάπτυξη και ευτυχία.

 

Δια βίου Μάθηση & Κοινότητα

Η μάθηση είναι ένα διαρκές ταξίδι που δεν τελειώνει ποτέ. Κάθε νέα εμπειρία αποτελεί ευκαιρία για ανάπτυξη και επικοινωνία. Όταν η ζωή είναι γεμάτη ενδιαφέροντα, αλληλεπίδραση και ερεθίσματα, όλοι έχουμε περισσότερα  να πούμε. Ένα σταθερό και κατανοητό σύστημα επικοινωνίας είναι απαραίτητο για όλους μας- είναι ανθρώπινο δικαίωμα. Η δυνατότητα επιλογής, όσο μικρή κι αν είναι, ενισχύει την αυτονομία και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων.
Όλοι αξίζουμε να έχουμε φωνή και την ελευθερία να επιλέγουμε… ακόμα και μπρόκολο για πρωινό.

«Ένας κόσμος όπου η επικοινωνία θεωρείται αυτονόητη και υποστηρίζεται, είναι ένας κόσμος όπου οι γονείς παιδιών με σοβαρές αναπηρίες μπορούν να νιώσουν πραγματική ανακούφιση. Η Siobhan είναι ένα φωτεινό παράδειγμα επιμονής, θέλησης και ανάγκης να ακουστεί και το γεγονός ότι ακούγεται, είναι αποτέλεσμα σωστής και ουσιαστικής εκπαίδευσης.
Όσο η επικοινωνία της συνεχίζει να υποστηρίζεται, θα συνεχίσει κι εκείνη να προχωρά με αυτοπεποίθηση στον κόσμο.»
-Λίντα (μητέρα της Siobhan)-

 

Συγγραφέας: Donna Banzhof, MEd, BCBA, IBA, Κλινική Διευθύντρια Pyramid Global Partners
© Pyramid Educational Consultants, LLC. 2025